Over ons en hoe het allemaal begon
Hey welkom!
Ik ben Caroline, 45 jaar en alleenstaande moeder van 3 bengels: Willem, Fien en Anna, de dames zijn een tweeling. We zijn allemaal even zot van onze hond Cavalier Ludo. Genieten van de natuur, dieren en kleine dingen des levens, we hebben niet veel meer nodig.
Wat ons heeft gemaakt tot wie we nu zijn kan je hieronder lezen.
Intussen zo'n kleine 10 jaar geleden ben ik terug gekomen van een vliegreis, het moment dat ik uitstapte zou nooit meer hetzelfde zijn als daarvoor. Sinds die tijd loop ik met een druk op mijn oren zoals je ervaart tijdens het vliegen. Testen wezen uit dat er op een bepaald moment zelfs 2,2bar druk op het trommelvlies zat! Ik verging van de pijn, jaren lang, maar men kon echter niets vinden... Met momenten heb ik mijn hoofd tegen de muur geknald om net even meer pijn te voelen dan ik voelde. Het perforeren van het trommelvlies bracht lichte verzachting maar was lang niet voldoende. Tot op een moment bij een bezoek aan de huisdokter de puzzel in elkaar viel.
Ik kwam terecht bij een neuroloog, eindelijk iemand die mijn pijn geloofde. Testen wezen uit dat ik Trigeminusneuralgie had, aangezichtszenuwpijn. Een gevolg van het constante klaren van de druk in mijn oren had de zenuwen aangetast waardoor er een pijn ervaren werd die onuitstaanbaar was in mijn gezicht, gevoelige tanden, ontzettende oorpijn, tintelend gevoel, een hele waslijst verder, Een zuchtje wind of lawaai kon de trigger zijn voor weken intense pijn. Om nog maar over de sociale impact te zwijgen. Bij neuroloog werden injecties gegeven in het nek en kaakgewricht. Medicatie gekregen welke ik niet mocht gebruiken bij autorijden blijkbaar, met als gevolg auto perte totale. Ik heb nog een tijdje diverse andere medicatie getest maar niets dat écht hielp, alleen werd ik er dikker en dikker van... Dus met die medicatie ben ik dan stilaan, afbouwend gestopt.
Alleen was de pijn nog steeds niet weg.
Uit pure miserie van de pijn ging ik op zoek naar een "lange naald" ik dacht ik moet een acupunctuur naald hebben. Die wilde ik op dat moment zo graag in mijn oor en kaakstreek knallen. Al surfend op het internet kwam ik uiteindelijk uiteindelijk bij een soort acupunctuurpen terecht. Je stopt er een paar batterijen in en met geleidende gel raak je de gevoelige plekken aan waardoor het elektrische schokjes geeft. Dat ding lekte stroom als een gek, dus bij het vasthouden voelde ik de snokken in mijn hand. Maar dat gevoel was niet erg, want daartegenover voelde ik net even meer pijn in mijn gezicht dan "normaal" maar op een manier waarop het niet meer echt pijn doet maar zelfs deugd doet, als je begrijpt wat ik bedoel.
In begin deed ik elke avond zeker sessies van een uur aan beide zijden van het gezicht, geloof het of niet maar het was een ware verzachting en de pijn werd stilaan rustiger. Op dat moment wist ik enkel dat dit een soort van acupunctuur was. Bij een nieuw gesprek bij neuroloog kaarte ik dit aan. Oh zei hij, dat is een TENS therapie, maar verder werd er helemaal niet op ingegaan, meer zelfs het werd genegeerd. Jammer, maar ik deed gewoon verder met die "lekkende pen".
In de loop van de jaren kan ik met momenten een echte soort van "griep opstoot" krijgen, koorts aanvallen met het gevoel van stijve spieren over gans het lichaam wat van een dag tot een aantal dagen duurt. Vervolgens ben ik altijd super moe, tintelende armen, benen. Stijve voeten, enkels en handen. Ontzettend stijf algemeen na stilzitten. Vocht ophouden. 's Nachts liggen is vaak een nachtmerrie, zeker tegen de ochtend. Fel licht kan ik niet verdragen wat wel eens resulteert in migraine aanvallen. Spastische spieren vooral in de grensstreek van rug, nek en schouders. Eigenlijk gewoon een lichaam dat niet mee wil. Er zijn oudere mensen die veel vinniger zijn dan ik!
Daarmee ging ik dus naar de dokter, niets in het bloed te vinden, misschien toch maar eens een gesprek met een psychologe "want je hebt wel wat bagage mee" en een pilletje pakken lees: antidepressiva.
Ik ging opnieuw naar de neuroloog want ik liep intussen alweer een jaar rond met tintelende vingers door een val op de elleboog, ook al zei de assistente wat te zien, volgens hem was er niets. Ik kon best relaxatietechnieken doen én kon een pilletje pakken, lees... antidepressiva, ik ben naar huis gegaan met een voorschrift dat meteen verticaal de papiermand is ingegaan!
Kine herhaalde intussen al langere tijd om verdere onderzoeken uit te laten voeren.
Uiteindelijk op consultatie bij een reumatoloog kwam een diagnose, fibromyalgie. Een gesprek met een psycholoog werd aangeraden. En "helaas" is er geen echt medicijn voor maar valt het wel te behandelen met ... jawel hoor, lees nogmaals: antidepressiva!
Voor vele dokters en mensen valt fibromyalgie onder de noemer "vuilbakken", als ze het niet weten, dan is het fibromyalgie. Prima dan ben ik in een vuilbak beland. Alleen is het wel bijzonder dat velen met dezelfde ellenlange lijst symptomen rondlopen!
In amper 3 maanden tijd werd me dus 3x een psycholoog voorgeschreven én 3x antidepressiva... Ongelofelijk maar waar. Het ene is sowieso met het andere gerelateerd, en ik ben de laatste om niet te zeggen dat een dip wel eens naar boven kwam, alleen vind ik het niet nodig om meteen naar antidepressiva te grijpen. Het kan een levenslange verslaving worden.
Niet tegenstaande de dokters hebben echt hun best gedaan om een diagnose te geven. Misschien omdat ik niet het totale plaatje heb weergegeven maakt dat het voor de dokters ook niet gemakkelijk is om meteen de juiste diagnose stellen. Het is een samenwerking tussen patiënt en dokter/specialist.
Die psycholoog heb ik wel gedaan, die wist me te vertellen: Caroline, ik ken jou al veel langer als vandaag, die pijn die is er gewoon en daar moet wat aan gedaan worden. Die pijn zorgt voor de dipgevoelens, wat wil je?! Het is een cyclus die eindeloos is. Onderweg naar huis dacht ik, het platleggen van die pijnsignalen met antidepressiva is een optie maar er moet toch ook wat anders te vinden zijn dan dat?
Omdat ik een goede ervaring had met die pen vroeg ik me af of er een ander optie was voor het lichaam. Zodat daar ook die spanning vanaf kon glijden net zoals mijn zenuwpijnen in mijn gezicht. Tijdens opzoekwerk kwam ik te weten dat TENS een elektrische neurosimulatie is. Wat gebeurd er dan? Simpel uitgelegd: het prikkelt de zenuwen en dat blokkeert het pijnsignaal naar de hersenen. Daarnaast wekt het een lichaamseigen, pijnstillende stof op, endorfine. Dus waarom medicatie nemen als er ook andere opties zijn?! Deze alternatieven zijn toch ook te overwegen? In pijnklinieken is dat één van de behandelende therapieën, waarom kaart men dit niet eerder aan, want je komt pas in een pijnkliniek wanneer je echt radeloos bent.
Hierdoor kwam ik terecht bij E-fit by Cindy om de hoek, zij heeft daar een ligbank met infrarood, je trekt er een jas of broek aan die werkt met EMS, dit is electronic muscle stimulation, het herstelt en versterkt de spieren dmv stroom. Deze elektrische impulsen ism de infrarood zorgde voor een enorme pijnreductie, ik voelde me echt fitter! En dat merkte ik pas écht toen de Corona kwam, iedereen moest sluiten en in zijn kot blijven. In geen 2 weken ging ik helemaal terug naar af! Lichamelijk weer een hel. Het werkte dus echt, die pijnreductie bij E-fit by Cindy.
Alleen wilde ik nu echt wel op zoek gaan naar iets soortgelijks voor thuisgebruik. Niet alleen voor mezelf want ik ben me bewust dat ik heus niet de enige ben die met pijn rondloopt. Rechtstreeks bij producenten heb ik verschillende TENS toestellen getest en besproken en aangepast. Er waren erbij die ik meteen de vuilnisbak in kieperde omdat ik zulke schokken kreeg dat ik dacht "ok leef ik nog?!"
Uiteindelijk ben ik meteen blij geworden van één toestelletje, het gebruik ervan is eenvoudig en gaf meteen resultaat. De spanning op de spieren was zeer snel minder. Daarbij, het heeft niet enkel TENS, maar ook EMS én massage in huis! Een combo van 3 in 1 toestel! Dit toestelletje doopten we tot Fibro Flow!
Fibro is een voorvoegsel en betekent vezel, weefsel, bindweefsel, spierweefsel. Maar het is ook een afkorting van Fibromyalgie, Flow betekent stroom, het refereert naar de mentale toestand waar je je in bevindt. Maar ook de flow van het wandelen, het golvend bewegen. Daarnaast betekent het ook stroom, power, elektrische power. De samensmelting ervan, Fibro Flow vonden wij er helemaal bij passen!
De Fibro Flow is dagelijks toepasbaar, zelfs meerdere keren per dag. Dit naar behoefte, wat de ene dag kan verschillen met de andere dag. Het is ook verschillend van persoon tot persoon in ervaring, dus het is aan jou zelf om te zeggen wat prettig voelt, dit omdat iedereen uniek is en de zenuwen als het ware een vingerafdruk zijn van je lichaam.
Ik ben de verkoop opgestart om te kunnen delen, "voor en na" zeg maar, want "ik werk gewoon" tijdens de kantooruren en dan ben ik onbereikbaar. Maar ik ben dus heus niet alleen, als ik iemand kan helpen om minder pijn te ervaren en er misschien wel iemand is die niet hoeft te grijpen (of kan minderen) naar antidepressiva of andere soort sterke medicatie, dan ben ik nog gelukkiger!
En dan mag ik een paar mensen écht niet vergeten en bedanken! Dat zijn onze kinderen Willem, Fien en Anna, ik vraag me soms af of ze me ooit zonder pijn hebben gekend. Er is altijd wel wat dat de kop opsteekt, de ene dag al erger dan de andere. Dankzij hen, hun begrip, hulp en liefde werden én zijn de dagen altijd draagbaar!
Fibro Flow moest ik gewoon delen met jullie. En delen is vermenigvuldigen. Niet alleen ik ben gelukkiger door minder pijn, maar ook onze kinderen zijn gelukkiger. Hoe fijn zou het zijn dat ook jij gelukkiger bent en jij jouw pijn kan verdragen én dat kan reflecteren naar je naasten!
So, just go with the Flow - For a happy life!
Liefs Caroline
(13/08/2020)
Update februari 2022 Verandering van tandarts heeft eindelijke een oorzaak gevonden van de aanhoudende aangezichtszenuwpijn. Een achtergebleven stukje vijl bij het behandelen van een wortelkanaal was de dader! De vliegreis zorgde dus voor de druk op mijn oren, het klaren van de oren waarbij je de tanden op elkaar zet gaf een druk op de achtergebleven vijl in de wortel van mijn tand. Deze laatste gaf dus de zenuwpijn in mijn aangezicht... Intussen is deze verwijderd en voelen we al een verschil bij het aanraken met lichte druk ter hoogte van die tandwortel. Het volledige herstel kan beginnen!
Moraal van het verhaal, blijf zoeken naar de veroorzaker van jouw pijn. Die is er en zit niet tussen jouw oren
---
Update maart 2023 Wanneer je de nacht in stukjes hebt gezien, opstaan met flinke pijn en de dag met doorsnee pijn moet doorstaan en je naaste zegt, nu ga je verder. Waarop je zelf op de RX foto's merkt dat je hormoonspiraal letterlijk op z'n kop staat. En je radioloog, dokter en gynaecoloog unaniem hetzelfde zeggen. "mevrouw het is optisch bedrog" En vraag jij je af het zal wel, maar je buikgevoel zegt nee. Ga dan verder! Want na 4 maanden doorvragen, nogmaals erop wijzen en meerdere bloedingen bleek inderdaad dat hormoonspiraal gigantisch verkeerd te zitten. Na 5 maanden kan ik eindelijk zeggen dat de uitstralende pijn naar mijn voet bijna weg is. Nogmaals, blijf zoeken want pijn zit niet tussen je oren, het kan letterlijk jouw zitten!
Wil je meer lezen hierover hoe ik die chronische pijn op korte termijn heb kunnen wegwerken? Met een sappig beeld van de veroorzaker? Lees dan ook mijn blog " Een spiraal van pijn op z'n kop"
---
ps: indien je antidepressiva neemt of andere medicijnen, overleg steeds samen met je behandelende geneesheer om deze af te bouwen! Doe dit niet op eigen houtje. Bovenstaande is mijn ervaring, geen leidraad om te stoppen met antidepressiva of andere medicijnen.